还记得当年风靡全球的冰桶挑战吗？”当一桶桶冰凉的水从头上浇下，那种透心冰凉的感觉让人难以忘记。 今天是第15个国际罕见病日，今年的主题是“share your colours”（“分享你的生命色彩”），当年冰桶挑战浇出的“病痛挑战基金会”举办了一系列公益活动，希望凝聚各方力量，助力罕见病病友拥抱多彩人生。

罕见病综合服务行动开始

病痛挑战基金会联合多方伙伴，举办“2022罕见病创新服务交流会暨罕见病综合服务行动启动会”，聚焦患者服务理念与经验的全方位交流，探索社会慈善力量参与罕见病患者服务的新方法、新路径，发布“2022病痛挑战基金会罕见病综合服务行动”，启动“创新中的创新”——罕见病特许药械服务站暨罕见病患者特许医疗援助计划。

中国社会工作教育协会医务社会工作专委会副秘书长张一奇介绍了近年来北京、上海、广东三地的医务社工模式特点，政府、医院、社会组织的配合情况各有不同，在借鉴三地经验的基础上，提出了联动院内志愿服务、推动社工组织专业化、保障人才可持续发展等建议。

病痛挑战基金会信息研究总监郭晋川指出，公益领域的患者服务贵在“综合”，不仅仅是捐助善款，罕见病患者的需求不仅仅是用药、诊疗、保障，还包括如康复、教育、就业、社会生活、个人价值实现等，这些恰恰是公益组织、病友服务组织可介入、也应该介入的领域。

“2022病痛挑战基金会综合服务行动”将让整体服务工作迈上一个新台阶，计划再增设一个地方专项援助和一个罕见病综合服务中心，搭建线下信息中心，继续推动多层次保障模式的构建；计划寻找3-5家医院伙伴、5-10个行业伙伴、10-15个病友组织伙伴携手行动，打造10个罕见病服务联动机制，以患者需求为核心，让患者从确诊到诊疗、康复、个人成长等方面都能得到相应支持。

首期特许医疗援助计划启动

长期以来，罕见病患者的药物可及一直是国内众多患者的痛点，许多国外已上市的罕见病创新药物、医疗器械，难以在第一时间被国内的罕见病患者使用上。为此，病痛挑战基金会联合博鳌乐城维健罕见病临床医学中心，独家合作发起“罕见病特许药械病友服务站”。

据悉，服务站的工作重点，将面向全国范围内的有创新药械需求的罕见病患者，为患者提供诊前、诊中、诊后的全流程服务，通过罕见病患者特许医疗援助计划项目，线上、线下医患交流活动等多种形式，来推动罕见病创新药械在中国罕见病患者群体中的可及。

服务站将依托海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区特许医药政策，通过创新型的服务形态探索，由专业的罕见病公益组织运作，借助慈善援助的力量，为中国罕见病患者提供创新型服务，提升患者用药体验、尽可能减轻患者用药负担，打通患者与患者社群之间的连接，助力国家大健康战略。

在启动会上，“中国人口福利基金会罕见病关爱基金”——首期“罕见病患者特许医疗援助计划”项目正式对外发布。该援助项目将由北京病痛挑战公益基金会全程负责运营、管理。

令人欣喜的是，由中国人口福利基金会、北京病痛挑战公益基金会联合发起的“罕见病患者特许医疗援助计划”筹款项目也同步上线。期待未来，一系列患者服务公益项目，能够让罕见病患者走出求医用药的困境，及时用上特效治疗药物、医疗器械，拥抱多彩人生！

栏目主编：黄银龙

本文作者：王艳辉

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