火锅是许多人热衷的美食，黄阿姨（化名）却因为晚上吃了一顿火锅，第二天一早就出现呼吸困难，被紧急送进了医院。

原因并不是食品安全或消化道问题，而是困扰她多年的一种心脏疾病。

每年的9月29日是“世界心脏日”，今天让我们通过黄阿姨的经历，了解一种名为肥厚型心肌病的疾病。

 命运的玩笑

黄阿姨很久没有吃过火锅了，准确地说，是不敢吃。

那天，她和女儿路过一家火锅店，还是忍不住走了进去。她知道自己心脏不好，承受不了太刺激的食物，于是就尽量少沾辛辣的调料。

第二天一早醒来，她突然觉得胸闷、呼吸困难，她意识到自己又发病了，家人赶紧拨打急救电话，将她送到了上海市胸科医院急诊室。

急诊室的一切对黄阿姨来说是那么熟悉，她是这里的“老病人”了，这些年来她早已数不清自己有多少次被送进来，每一次都没有把握还能不能走出去。

早在2006年，黄阿姨就被诊断出患有肥厚型心肌病，当年她只有36岁。肥厚型心肌病是一种以心室壁增厚为特征的疾病，也是一种呈常染色体显性遗传的原发性心肌病。中国成年人肥厚型心肌病患病率约为10万分之80。据此估计，成人患者约超过100万。

大多数肥厚型心肌病患者并没有明显的症状，都是在体检或因其他疾病而进行心电图或超声心动图检查时意外发现。部分患者会出现运动相关症状，比如呼吸困难、胸痛、心悸、晕厥等。还有部分患者甚至以心脏性猝死为首发表现。

黄阿姨曾是一名百货公司营业员，休息时还兼职做导游。第一次发病那天，她突然无法走楼梯了，大脑一片空白，整个人一点力气都没有，几乎就要晕厥。被送往医院后，医生很快下了病危通知书，她的心脏已经出现了衰竭的表现，而“罪魁祸首”就是肥厚型心肌病。

尽管医生暂时将黄阿姨从死神手里救了下来，但由于肥厚型心肌病并没有针对性的治疗药物，根据黄阿姨当时的身体情况，医生估计她可能只剩下五到六年的生命。

这对正值盛年的黄阿姨来说无疑是晴天霹雳，家里的经济条件并不宽裕，自己原本就要做两份工作负担家里的开销，年幼的女儿还在上小学。想到这里，她一度陷入了崩溃，在病房里悄悄痛哭好几次。

出院回家后，黄阿姨的心情依旧低落。“万一我走了……”她对丈夫和女儿交代了许多放心不下的事。

在接下来的日子里，黄阿姨成了医院的“常客”，除了定期检查和常规的治疗，她还经历了一次又一次生命的考验。多年的肥厚型心肌病引发了房颤、心衰，她也因此接受了房颤射频消融、心脏起搏器手术。

每当她重新燃起对生活的希望，一不留神，命运就又会跟她开玩笑。做家务一累，心脏马上就“报警”。吃得太油、太咸，也会发病。最严重的一次，她在医院住了三个月，由于频繁的穿刺治疗，她的血管也受到损伤，治疗时疼痛难忍。

 心脏病人最怕三个字

多年来不断地跑医院，黄阿姨与胸科医院的医生们逐渐熟悉了起来，无论是方唯一主任、何奔主任，还是张敏医生，都给过她很大的帮助。“听我们的，跟着我们治疗，你一定会平安的。”黄阿姨说，医生们的话给了她很大的安慰。

从某种程度来说，医生的一句话，如同定心丸，胜过许多治疗。但只有定心丸还不够，人与疾病的和平相处，最终还要靠人自身的意志与心态。

经历了一次又一次急诊，熬过了各种治疗带来的痛苦，如今52岁的黄阿姨成了家里最“长寿”的肥厚型心肌病患者。由于这种病具有一定的家族遗传倾向，黄阿姨的小姐姐三十多岁就去世了，二姐50岁离世，她的母亲及阿姨都没有活过50岁。

“没想到，我竟然打破了家人的纪录。”乐观的黄阿姨为自己总结了一套“肥厚型心肌病患者生存法则”，对房颤、心衰患者也有一定的借鉴意义。这套法则的关键在于避开三个字“咸、冷、累”。心脏不好的人在饮食上首先要避免吃太咸、太油腻以及刺激性的食物。多吃对心脏有利的食物。换季的时候对心脏病患者来说是最难熬的，天气转凉一定要及时添衣，要比普通人对天气的变化更敏感。平时避免劳累，调节好心情，找到自己的兴趣爱好，比如听音乐、养花、接触大自然。

一旦破了这些忌讳，比如饮食不注意，或者着凉了，黄阿姨就会非常留心近期身体发出的“预警信号”，比如心慌、人觉得没力气等，在医生指导下适当增加药量，多注意休息。

“我丈夫鼓励我，一定能活到80岁。”黄阿姨很感激丈夫多年来的不离不弃，从三十多岁开始，丈夫就挑起了家庭的重担，“如果没有家庭的支持，我肯定早就挺不下去了”。

深知肥厚型心肌病具有一定的家族遗传性，黄阿姨还叮嘱女儿定期去附近医院进行检查。上海市同济医院心内科主任医师车琳告诉她，多数肥厚型心肌病是一种单基因遗传性心脏病，约60%的患者存在致病基因变异，每个受累家系成员的后代都有50%的概率会遗传这种致病变异，但携带致病基因变异不一定都会出现症状，因此每年的随访至关重要。

目前，还有许多肥厚型心肌病患者和黄阿姨一样在与生命赛跑，小心翼翼地与命运握手言和。正如黄阿姨所说：“尽管我的心室壁厚度每年还在缓慢增加，但我相信随着科技进步，一定会等到更好的治疗方法。”

车琳告诉记者：“肥厚型心肌病的治疗目前主要是缓解临床症状，改善心脏功能，延缓疾病进展。随着新药研发的快速推进，患者即将迎来新的希望。希望所有患者都像黄阿姨一样，在医生和家人的鼓励与支持下，携手同心战胜疾病，拥有一颗健康的心脏。”

曾经在病情最严重的时候，黄阿姨对自己说，一定要挺过去，要看到女儿完成学业、走上工作岗位。如今她对未来依旧充满了希望，她还想看着女儿结婚生子，过上平凡健康的生活。

这也正是许许多多在疾病中煎熬的父母最真挚的盼望。