为了更好地帮助先心病儿童进行心脏康复，国家儿童医学中心、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心与国家心血管病中心、中国医学科学院阜外医院于2024年12月联合制定发布了《儿童及青少年先天性心脏病康复中国专家共识》（以下简称“共识”），从原则、内容、方式等方面明确了先天性心脏病儿童随访的正确打开方式。
心脏康复是一种包含康复评估、运动训练、营养咨询、心理支持、健康教育、危险因素控制等行为干预的综合诊疗手段，已有研究证实了心脏康复的安全性和有效性。“共识”指出，先心病儿童心脏康复的核心原则是基于先心病类型、临床治疗方式（药物、介入、外科姑息/根治手术）和循环、呼吸、神经、肌肉骨骼系统等综合评估结果，为其进行康复风险评估和康复计划制定。
康复具体项目包含呼吸训练、运动指导、饮食营养、生长发育、心理健康及生活方式管理，针对不同先心病类型患儿的药物治疗依从性管理、健康教育及家庭社会支持网络建设也需要纳入考虑范畴。随访内容包括以下几个方面：
1. 体格检查与症状评估
评估孩子的体重、身高、心率、呼吸等基本生命体征。有晕厥、头晕、心绞痛或运动时不成比例的呼吸困难等症状的患儿应考虑转诊至心血管内/外科治疗。
2. 静态心电图与心脏超声检查
心电图可以帮助医生评估孩子的心脏电活动，检查是否有心律失常等问题；心脏超声则能够通过影像学手段，观察心脏结构和功能，如心脏的瓣膜情况、心腔大小、血流方向等。通过这些检查，医生能够更好地掌握孩子的心脏健康状况。
3. 血液检查
血液检查对于评估孩子的整体健康状态也非常重要。如血常规、生化、心肌酶、心房利钠肽等检查，可以帮助医生判断患儿的心功能受损的严重程度。
4. 活动能力评估
作为心功能相对稳定，能够恢复日常生活的先心病儿童而言，体力活动是一个绕不开的话题。先心病儿童及青少年在生活中选择合适的运动类型时，需要由专业医务人员团队进行运动心肺试验（CPET）综合评估后判断儿童及青少年适合的有氧和抗阻运动强度，根据能耐受的运动强度选择合适的运动类型。
5. 营养评估
约有60%的先心病儿童存在体格生长、运动及其他发育障碍，特别是紫绀型先心病的婴幼儿。身高、体重、BMI等指标能够帮助医生对先心病儿童的生长发育水平进行评价。同时，由于疾病的影响和不健康的生活方式，成年的先心病患者超重、肥胖的发生率高达25%~60%，进一步加重不良心血管事件风险。
6. 心理评估
共识认为，先心病儿童婴幼儿还需要评估粗大/精细运动发育、语言、认知及社会适应性状态等神经功能发育指标。此外，先心病儿童也会存在不同程度的睡眠障碍，长期睡眠障碍会影响疾病康复及共患病的产生，可通过睡眠量表、多导睡眠监测评估，结合情绪、认知功能评估等帮助医生进行诊断。
7. 旅行评估
特别提出，先心病儿童及青少年经过专业医疗评估（动态心电图、超声心动图和运动试验等）后可以乘坐飞机，或去高原地区旅行。建议选择有医疗支持的航班或旅行团，以便在飞行中、高原旅行时监测心率、血压、血氧和呼吸频率，观察是否有缺氧表现。若患儿有心脏辅助装置，建议进一步咨询和评估可行性。
虽然先天性心脏病给孩子和家庭带来了很大的困扰，但大多数情况下通过科学的治疗和随访管理，孩子完全可以在未来过上健康、充实的生活。作为家长，能够为孩子做的最重要的事情之一就是保持与医生的密切合作，定期随访（至少每年1次），并关注孩子的各方面需求。相信通过医患的共同努力，孩子们的未来会更加美好。
