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医学的拼图:全科医生接诊的一例血管内淋巴瘤 | 医学人文

转自:复旦大学附属华山医院 2025-04-15 17:42:52



医 学 人 文


华山医院全科医生团队在一次疑难病例诊治中,基于真实经历与思考创作的叙事医学作品The puzzle of medicine: Insights from a case of intravascular lymphoma(《医学的拼图:一例血管内淋巴瘤病例的启示》)于近日发表于Australian Journal of General Practice(《澳大利亚全科医生》)。诊治过程得到了医院血液科、神经内科、风湿免疫科、普外科、PET中心、神经外科、感染科和呼吸科同事的全力支持,对华山多学科协作团队致以真诚的感谢。



医学的拼图

一例血管内淋巴瘤病例的启示


顾洁  黄延焱


“顾医生,今天我和太太过愚人节。”

“顾医生,我们从护理院回家了,你看这是我太太的画作。”

“顾医生,今天我太太第一次下楼散步。”


……


一张张照片从微信上传递过来,仿佛一片片生命的拼图。L女士看起来温暖和煦,W先生宽厚愉快。


我是一名全科医生,就职于一家专科能力极强的著名综合性医院。在强大的专科技术的“威望”之下,我有时觉得全科医生是一种陪衬。如果说诊断疾病就像是拼一幅拼图,圆满完成拼图的机会似乎大概率是在专科手中。有时我也会因此感到倦怠和无奈。而与L女士在全科相伴的这几个月,却像一束照进心灵的光,这不仅是医生治疗患者的故事,在许多层面上,她为我带来了久违的希望与澄明。


L女士来到我们病房时,已与一系列棘手症状抗争了六个月。一切始于一场新冠肺炎感染,但随后神经症状接踵而至——眩晕、乏力、言语含混、认知障碍。这些迹象逐渐恶化,直至癫痫发作,最终陷入昏迷。她辗转过神经科、血液科、风湿科,寻找答案。每项检查却带来更多迷雾:脑部磁共振成像(MRI)显示异常信号,正电子发射断层扫描(PET)发现皮下广泛密度影。她的病情无法被任何分类轻易定义。带着干燥综合征的诊断,她进行了相关治疗,但症状如潮水般起伏,2周前流感后更是急转直下。现在的她,似乎只是将全科视为“最后的避难所”。


入我们医院时,她的生命已摇摇欲坠。丈夫W先生守在一旁——这位曾在商界叱咤风云的企业高管,面对妻子的苦难却茫然无措。唯一的儿子在美国陪伴刚出生的孩子和还在月子中的太太。看着相濡以沫的妻子现在的样子,他的恳求简单得令人心碎:“医生,救救她。”而一股无力感也淹没了我,因为她的诊断拼图碎片零落散乱,无论如何努力,我始终无法拼合。我的心跳有些加快,这是对病情失控的身体反应。然而,我只得将病危通知书递给W先生。


“您儿子改签可能用的上。”听到这句话,W先生愣了一下,他眼眶通红,浑身颤抖,说不出话。


次日,L女士陷入更深的昏迷。检查排除了脑炎、自身免疫疾病与感染,但真相仍遥不可及。多学科团队(MDT)提出一种可能:一种名为“血管内淋巴瘤”的罕见疾病——它善于伪装,常在被察觉时为时已晚。此时,L女士已虚弱到无法接受脑部活检确诊。一阵沮丧和恐惧袭来,我看到最坏的结局:她的拼图将永远残缺。


W先生和儿子强忍悲伤,为L女士做最后的准备。他们就这样安静地承受着痛苦,却越发让我觉得伤感和惋惜。


同事范医生提议最后一搏——对PET显示FDG异常摄取的皮下组织进行活检。这是一场赌博,却是我们仅剩的希望。但我犹豫了,这决定是否明智?作为全科医生,我从未主导过此类疾病的诊疗,活检还需外科医生操作。我能否承担风险?若活检失败呢?患方已经做好接纳死亡的准备,医者还有必要为了一个虚无缥缈的结果去冒险吗?我什么都不做的话,也是没有任何医疗风险的。


静坐片刻,我倾听内心的声音。曾经,我有一种天真,认为从事全科医学,是践行一种完整的医学,不仅仅是通过技术,更透过自己和病人的联结共同领悟生命。医方和患方,从来不是简单的服务与被服务的关系,而是因为对健康的渴望和对生命的尊重而相遇。每一段携手相伴的经历,本来就意味着共同面对艰难和不确定性。我突然警醒,从什么时候开始,我竟然患得患失?这仿佛是对初心的叩问,那我的回应是什么?


站起身来,我决定再向前一步。我对W先生说:“希望渺茫,但我不想放弃。”他的回应充满信任:“我知道您已竭尽全力。我信您。”


次日一早,活检完成。在绝望中等待的感觉如同在泥沼里挣扎,我们就这样和L女士一起等待了两天。就在生命之火即将熄灭之际,范医生冲进办公室:“找到了!”诊断确凿:血管内大B细胞淋巴瘤。绝处逢生!如释重负的浪潮席卷全身。那些支离破碎的拼图,终于完整拼合。于我而言,隐约还有另一种意义。后来我才明白,那是对医学深层次认知的完整。


很快,L女士在血液科完成了第一次化疗,她经历了极度的白细胞减低和严重的消化道出血,度过了化疗危险期后回到了全科病区。一日查房,见她半卧在病床上,笑脸盈盈地与丈夫交谈。床边的小桌上摆着一壶二杯,杯中盛着清亮的茶汤。她微微一笑,竟让人感觉春风拂面,真是恍如隔世。


L女士在生日那天出院。W先生说:“这是她重生的日子。”他们的儿子改变了在国外生活的计划,将在5年内携妻儿回到中国。她的家庭拼图也迎来了重生的美妙图景。


以前,我总以为专业知识和技术提供了诊断拼图的素材,但那个共同做出穿刺决策的瞬间告诉我,无论技术发展得多快,信念才是拼图中不可缺少的关键图片。这些信念包括:对生命的敬畏、全然互信的医患关系、亲密合作的团队精神、能够担当风险的勇气……代表着“善”的信念图片时时刻刻影响甚至创造着拼图的样貌,给双方带来重新认识和塑造生命的机会,拼出更宏大的神圣图景,超越名利,也超越浮华。


无论生命图景如何变幻,医者参与拼图,何其有幸。



作者:

顾洁,华山医院全科医学科主治医师,全科基地教学主任。

通讯作者:

黄延焱,主任医师,华山医院全科医学科主任,全科基地主任。


基金支持:以叙事医学促进“全专结合模式下患者综合管理”的探索性研究(复旦大学附属华山医院医院文化与医学人文课题HSWH202407) 

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