从坐着轮椅来就医，到3个月后在公园里奔跑；从住院期间顶尖团队的多学科治疗到出院后全病程的规范化管理，25岁姑娘伍艺（化名）的结核性脑膜炎康复之路是医务人员、患者和家属三方携手，用专业、坚持与爱共同书写的美好结局。
坐着轮椅入院
确诊最严重的肺外结核病
伍艺是一名程序员。一年前，她不幸感染结核。治疗过程中由于出现药物性肝损伤，当地医院停用所有抗结核药物。等到肝损伤好转再恢复用药，已经为时过晚，伍艺的结核感染越来越严重。来到复旦大学附属华山医院感染科就诊时，伍艺只能坐在轮椅上。病史上写着：腰背疼痛、行走不稳5月，发热伴双下肢无力2月。
华山医院感染科高岩教授长期致力于结核性脑膜炎等中枢神经系统感染和疑难发热待查等疾病的诊治。凭借丰富的诊疗经验，她判断伍艺可能是由于停药导致结核感染蔓延到了中枢神经系统，结核性脑、脊髓膜炎可能性大。高岩教授为伍艺立刻完善增强磁共振、脑脊液等检查。很快，检查结果证实了高岩教授的判断，伍艺确诊血行播散性结核，结核性脑膜炎，脊髓膜炎、肺结核、结核性胸膜炎。
在这些结核类疾病中，结核性脑膜炎是最严重的肺外结核病。结核性脑膜炎是由结核杆菌引起的脑膜非化脓性炎症，目前文献报道全球死亡率在30%-50%之间，如果治疗不及时或不规律用药，致残、致死率极高。
结核杆菌生存能力极强，单一药物难以全面清除所有结核杆菌，医生需要根据患者病情，为患者制定不同的药物组合方案。此外，在治疗过程中，患者可能会出现药物性肝损伤以及耐药风险等，医生需要根据患者病情进展，实时调整用药，在稳步治疗结核的同时预防肝损伤，这非常考验医生的实力和整个团队的支撑能力。
多学科团队制定个性化的治疗方案
下肢逐渐恢复行走能力
依托于华山医院感染科团队在结核疾病诊治方面的先进经验，高岩教授为伍艺制定了个体化的治疗方案，根据患者体重计算抗结核药物剂量，避开最可能导致肝损伤的药物，给予异烟肼、左氧氟沙星、阿米卡星、利奈唑胺加强抗结核治疗，同时根据患者炎症指标情况给予宿主免疫导向治疗，治疗过程仔细观察患者的每一项检测指标，评估患者治疗疗效并监测药物副作用。与此同时，高岩教授邀请国家临床重点专科华山医院康复医学科团队进行会诊。通过精准评估，康复医学科医生为伍艺制定了专业详细的康复方案。
经过一周的用药和康复训练，伍艺可以自主下床、扶着床边挪步。两周后，在康复科医生指导下她可以自主下地走路了；1个月后，伍艺顺利出院。
出院后的全程保障
“重拾”跑步的快乐
出院后的治疗依然举足轻重。结核性脑膜炎的治疗周期至少需要持续1年甚至1.5年至2年时间。治疗过程中如果出现药物副作用或病情变化，而未能及时医治，可能会延误病情，导致治疗失败。此前，华山医院感染科已经收治过多例因为中断治疗而导致病情加重的患者。这不仅增加了患者的疾病负担，甚至造成生命风险，也给家人带来了极大的经济负担。
为了督促出院后的患者定期复查、按时用药，做好全病程管理。在感染科主任张文宏教授和副主任邵凌云教授的建议下，华山医院感染科组建了结核性脑膜炎诊治小组并开通“结核性脑膜炎随访群”。群里除了需要定期随访的结核性脑膜炎患者，还包括感染科邵凌云教授、高岩教授、周晛主治医师、刘倩倩主治医师等诊治小组成员。
在随访群里，华山医院感染科的医生们会为患者耐心解释病情，定期提醒患者上传检查报告，并根据检查结果帮助患者调整用药。这样既帮助患者，特别是许多外地患者减少路途奔波，同时又能帮助他们规律用药，给予全程的治疗保障。
伍艺也是群里的一员。在全病程规范有效的管理下，3个月后，伍艺在群里发布了自己跑步的视频。高岩教授看到后欣喜不已，“这是我们作为医生最开心的时刻、最有成就感的时刻。”同时，她也感谢患者和家属的支持，“这并不单是我们医生的功劳，而是患者的依从和家属的配合共同创造的结果，伍艺是一个很努力的小姑娘。”
作为国家传染病医学中心，华山医院感染科在发热待查、疑难感染与肝病、中枢神经系统感染等急症诊疗方面一直居于国内前列。其中，张文宏教授团队长期致力于结核病新型诊疗技术、结核病治疗新方案的临床研究、结核杆菌耐药研究、耐药结核治疗等方面。2014年，团队成员孙峰副教授在国际期刊Antimicrobial agents and chemotherapy发表了利奈唑胺治疗危重结核性脑膜炎的临床研究成果，首次提出利奈唑胺对于结核治疗的作用，该方案自2016年起至今一直被世界卫生组织结核病治疗指南收录，并被2019年中国中枢神经系统结核病诊疗指南列为推荐治疗方案。全病程管理开展后，此前所有入群密切随访的患者愈后状况均有好转。未来，华山医院感染科也不会放弃每一位曾入院就诊的结核性脑膜炎患者。团队也将持续深耕专病队列，为患者治疗提供全程保障，全面提高患者的就医体验。
文 | 党委宣传部 刘芸
审核 | 感染科 高岩
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