“团结携手，点亮希望”上海市儿童医院“天线宝宝之家”活动在暖意中温情落幕

“我和我的孩子说，你的脑袋里住了一个小恶魔，时不时地出来捣乱，当然，有恶魔就有天使，这些天使们终于被我们找到了......”

      -----小天（化名）爸爸

2025年8月16日，一个阳光灿烂的夏日午后，上海市儿童医院泸定路院区住院部501报告厅里，欢声笑语与轻柔音乐交织成一片温暖的海洋，这是上海市儿童医院癫痫中心主办的“天线宝宝之家”俱乐部第一季活动现场，本次活动的主题“团结携手，点亮希望”。没有冰冷的医患对话，取而代之的是一场知识、陪伴和分享的嘉年华，为夏日里的患儿家庭带来了一场兼具知识与暖意的特别体验。

活动于13:30在温馨的启幕仪式中拉开帷幕，上海市儿童医院杨晓东副院长开场致辞，他亲切问候到场的儿童家庭，并介绍了医院前身——难童医院的历史及医院始终坚守自创立以来的公益使命，同时高度强调医院对儿童癫痫诊疗及患儿关怀工作的重视；随后，医务部王淼主任就上海市儿童医院癫痫中心（以下简称“癫痫中心”）的Logo做了独到的注解：癫痫中心的Logo有两部分组成：一侧是大脑，另一侧是灯泡，癫痫的孩子只是发出了不一样的光，我们要做的是，将他们的光频调回至本来的频率；最后癫痫中心主任陈旭勤教授用专业视角为家长们梳理了疾病诊疗的关键方向，真挚的分享引发了在场家长的强烈共鸣，让大家感受到 “不是一个人在战斗”。

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活动现场，几位家长代表的分享，让人为之动容。小明（化名）在 1 年多前因发热后出现抽搐，当地医院检查发现颅内病灶，结合基因检测提示结节性硬化（TSC2基因致病变异），频繁地发作严重影响了他的正常生活，而更为艰难的是，他的父母没有劳动能力，无法工作，全家生计仅靠奶奶在上海打工支撑，即便生活如此困顿，奶奶仍坚韧乐观，带着小明四处求医，几经辗转来到我院，经癫痫中心评估，为其在神经导航下施行了立体定向脑电图植入（SEEG）和病灶热凝手术。术后1年多来，他未再发作。小慧，一位花季少女，饱受癫痫折磨长达8年，病情最重时，因癫痫持续状态被送入PICU，青春仿佛被无边的黑暗笼罩，然而，在我院接受SEEG热凝术后，那个纠缠她多年的噩梦终于终结——术后至今无发作，行走基本无异常。再见她时，她眉眼含笑，她一边向我们展示她的战利品（俱乐部的精心准备的礼品），一边说：“我对现在的状况很满意，想在努力变成‘正常人’” 话语间，满是对未来的憧憬。小天确诊癫痫十余年了，虽然药物控制癫痫效果差，十多年来，他的父母从未放弃过，并教会孩子积极、乐观，于我院行SEEG热凝术后，术后至今无发作，在今天这个特别的日子里，小天一家将精心设计的小礼物献给了帮助他降伏脑袋里癫痫“小恶魔”的天使们——陈旭勤主任、赵瑞主任和黄建军主任。

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14:00，“知识传递站”环节犹如一场妙趣横生的智慧探险。神经内科的袁芳和张文静医师化身科普魔术师，她们以诙谐的语言和鲜活案例，将癫痫的奥秘层层剥开——从发病原理到日常护理，再到击碎那些流传已久的谣言（比如“癫痫会传染”“药物副作用大于疗效”），家长们的眼中闪烁着顿悟的光芒。全场最开心的还是孩子们，他们争先恐后地抢答，参与度非常高，笑声和欢呼此起彼伏。“真没有想到，他居然懂得这么多，长大了！可以自己照顾自己了！”一位家长欣慰地感叹道；“以前不敢和他提这个病，怕他觉得自己不一样，有心理压力，没想到孩子们比我们想象得更坚强、更有智慧”，另一位家长也激动地说着。值得一提的是，为了让更多不能到现场的家庭受益，科普讲座设置了同步直播，直播屏幕上的弹幕如溪流般涌动，点击总量达181607次。

14:30，活动迎来童趣洋溢的高潮：手工DIY时光，孩子们变身小艺术家。 工作人员早已布置好材料包，一场“种下‘爱’的种子”的奇妙旅程拉开序幕。有运气好到膨胀的四叶草，有信心满满的满天星，还有向阳而生的向日葵......报告厅里，孩子们的咯咯笑声、家长柔柔的低语，像一首温馨交响曲轻轻盘旋——那些被疾病压垮的愁云，被这亲子时光悄然吹散。完成的作品不仅仅是手工艺品，更成了守护希望的小护身符，被抱在怀里如获珍宝。

15:00，爱心义诊环节登场，现场弥漫着专家们的细致关怀与安心暖意。 上海市儿童医院癫痫诊治研究中心的专家团队一一落座，为需要帮助的患儿们开启“一对一诊疗”盛宴。专家们耐心如老友，轻柔询问病史，细细端详检查报告，针对用药、预后、康复等问题，给出个性化的暖心建议。家长们感叹道：“平时挂一个专家号都难到不行，今天一排专家让我挑选，真不敢相信！”时间仿佛慢下来，每个咨询台都成了小型的希望驿站——专家们不仅用技术抚平焦虑，更用微笑传递“为儿童服务就是幸福”的宗旨。

16:00，夕阳的金辉洒满报告厅，活动进入落幕时分，空气中仍飘散着不舍与感激。 最后一位家长咨询结束，人群缓缓离去，带着知识、贴心的陪伴和对未来的信心。这场“天线宝宝之家”的聚会，不仅是夏日里的一股暖流，更是一颗播下的种子——它将在儿童医院的持续深耕中破土而出。

展望未来，正如癫痫中心主任陈旭勤教授所言，癫痫中心将依托“天线宝宝之家”癫痫俱乐部，为患儿及其家庭提供科学的诊疗信息、情感的支持和交流的平台，让孩子们在温暖中成长，让家长在陪伴中获得力量。愿这里成为大家的温暖港湾和加油站，持续为癫痫患儿点亮希望之光，让孩子们的笑容更灿烂，与所有家长“团结携手”，共同守护孩子们的未来与健康。

编辑|严钦