阿斯利康中国首届肿瘤患者之声交流会(Patient Advocacy Leaders Summit,PALS)在上海举行。近40位患者组织及倡导者代表、临床专家、科研学者、卫生经济专家与产业伙伴等多方代表,以及阿斯利康全球与中国管理层共同出席了本次大会。

活动以“聚力·让改变发生”为主题,聚焦如何将患者洞察转化为推动癌症诊疗持续进步的实际行动,共同探索更加以患者为中心的癌症诊疗生态体系建设,助力“健康中国2030”目标实现。
活动期间,阿斯利康正式宣布成立中国肿瘤诊疗变革患者顾问委员会。委员会基于阿斯利康全球肿瘤诊疗变革患者顾问项目(Onco-PATH)的实践经验,并结合中国医疗健康环境、患者组织生态及中国独特的患者未尽之需而设立,旨在打造长期、可持续的患者参与平台,推动患者声音更好地融入科学创新、药物可及与诊疗服务优化。
当前,癌症仍是中国重要的公共卫生问题之一。根据世界卫生组织(WHO)最新数据,中国每年新发癌症病例约480万例、死亡病例约260万例,占全球癌症负担近四分之一。随着癌症防治推进,患者生存率有所提升,对癌症诊疗的期待也在不断提升。除了更有效的治疗外,患者对创新成果可及性、全病程支持以及生活质量提升都提出了更高期待。
在此背景下,本次交流会围绕未来“以患者为中心”的癌症诊疗发展的三大关键方向——科学创新、药物可及和全病程管理展开讨论。通过患者故事分享、主旨演讲、多方圆桌讨论与工作坊等形式,与会嘉宾共同探讨如何将患者洞察转化为促进癌症诊疗发展的实际行动,推动癌症诊疗持续向以患者为中心转变。

大会现场,两位深耕抗癌之路的患者代表分享了自身经历,以平凡患者的视角,展现出中国肿瘤患者的成长与蜕变,也为行业优化诊疗服务提供了最真实的参考。
拥有十六年抗癌经验的肺癌患者陈老师(化名),2011年确诊肺癌后,历经手术、化疗、多代靶向药迭代治疗,多次面对复发、耐药的困境。抗癌初期,她曾深陷无助与迷茫,而医护人员的耐心诊疗、持续突破的医学创新,为她筑牢了生存底气。在康复过程中,她加入患者组织,从最初咨询诊疗问题、学习抗癌知识的求助者,逐步成长为帮扶新病友的志愿者。
有着11年病史的双侧三阴性乳腺癌患者李老师(化名),2015年首次确诊时,面临诊疗方案有限、疾病认知匮乏的困境,药物过敏、临床试验失利、亲人离世的多重压力,让她一度陷入焦虑。历经病痛磨砺,她摒弃了被动等待的心态,主动深耕肿瘤诊疗知识、追踪前沿医学进展,自主掌握科学抗癌方法。2019年起,她投身患者公益,搭建千人病友交流社群,持续科普规范诊疗知识、规避就医误区,同时积极发声呼吁,推动靶向药纳入医保,助力广大患者受益。2023年癌症复发后,她凭借成熟的病程管理经验从容应对治疗,顺利康复后重返讲台,用自身经历传递抗癌信心,诠释了患者主动参与病程管理的重要价值。
作为本次多方圆桌对话的主持人,知名癌症科普作家、北京大学客座教授李治中博士表示:“改善癌症患者的生存获益,不仅仅需要医疗创新,更需要患者、临床、科研、政策和产业界各方力量围绕共同目标共同合作。阿斯利康中国肿瘤患者之声交流会正是这样一个开放交流的平台,为各方视角转化为共识与行动提供了宝贵机会。”

随着癌症诊疗不断迈向精准化、个体化和以患者为中心,患者真实体验正成为临床证据之外的重要补充。在科学创新专题讨论中,与会嘉宾围绕如何将患者洞见更早融入药物研发创新展开交流,探讨患者真实需求如何帮助优化临床研究设计、改善患者参与体验,并推动未来创新成果更好回应患者未尽之需。讨论同时强调,应进一步加强科研中心、医疗机构及患者组织之间的协作,推动更多患者有更多机会参与临床研究,加速创新成果惠及患者。
创新只有真正转化为患者获益才能创造更大价值。随着创新药物不断涌现,如何进一步提升患者可及性与可支付性、构建更加可持续的创新可及路径,已成为社会各界关注的重要议题。围绕药物可及专题,与会嘉宾讨论认为,多层次医疗保障体系建设至关重要,需要基本医疗保险、商业保险、患者援助项目及其他支持机制协同发力,才能更好回应患者不断变化的健康需求。

医学指导:上海市医学会科普专科分会
视频摄制:陈旭妍 编辑:丰光